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Nützliche Ergänzung des Alltags |
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Hilfsmittel sind heute das, was der Begriff beinhaltet. Zum Glück sind die Zeiten vorbei, wo Hilfsmittel einfach nur zweckmäßig sein sollten. Zweckdienlich müssen sie natürlich weiterhin sein, aber dabei müssen sie nicht mehr hässlich sein. Spina-Kinder sollten von frühster Kindheit an, möglichst selbständig sein. Denn das Erziehungsziel sollte wie auch bei jedem Nicht-Behinderten ein selbstbestimmtes Leben sein. Das bedeutet, dass Eltern und Ärzte die Verantwortung tragen, durch möglichst frühe und sinnvolle Anpassung von Hilfsmitteln, diese Selbstbestimmung zu fördern.
Damit ist nicht gemeint, ein Kind über zu versorgen, sondern so wenig wie möglich aber auch so viel wie nötig die Entwicklung des Kindes mit Hilfsmitteln zu unterstützen.
Aus eigener Erfahrung können wir nur berichten, dass die Hilfsmittel für unsere Tochter mehr Lebensqualität bedeutet haben. Die meisten Hilfsmittel unterstützten einen Entwicklungsschritt, andere waren medizinisch notwendig. Therapiestuhl, Stehgestell, Rollstuhl, selbst der Toilettenstuhl wurden freudig in den Alltag integriert und bereicherten unser Leben.
Trotzdem gab es auch „notwendige“ Hilfsmittel (z.B. Korsett) gegen die wir uns entschieden haben.
Fingerspitzengefühl ist gefragt...
Die Kinder dürfen meist beim Design mitreden. Es gibt die verschiedensten Farben und Muster sowie verschiedenste Modelle zur Auswahl.
Alle Hilfsmittel werden – wenn nötig – individuell angepasst.
Anschließend möchten wir einen kleinen Einblick in die Welt der Hilfsmittel bieten.
Unser Fazit: Keine Angst vor Hilfsmitteln – sondern einfach drauf einlassen.
 
 
     
   
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Manche Babys sind schon krank, bevor sie auf die Welt kommen. Einigen können Spezialisten helfen: Mit einer Operation im Mutterleib verhindern sie schwere Schäden oder retten sogar das Leben
In der 22. Schwangerschaftswoche sieht ein Baby im Mutterleib schon rundum fertig aus. Der Ultraschall macht Gesicht, Finger, Zehen sichbar - und auch eine mögliche Fehlbildung. Mit dem Winzling in Anna Kies* Bauch scheint alles in Ordnung, obwohl die werdende Mama Epileptikerin ist und Medikamente einnimmt, welche die Entwicklung des Fötus beeinträchtigen können. Nur zur Sicherheit schickt die Gynäkologin sie zur Feindiagnostik
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Eine begleitende Therapie mit Pferden kann in vielen Fällen helfen
"Patienten mit zentralen neurologischen Störungen sind oft in Ihrer Gehfähigkeit eingeschränkt bis zur Gehunfähigkeit. Das Gangbild ist in Tempo, Rhythmus, Schrittlänge, Spurbreite und durch den Gebrauch von Hilfsmitteln verändert. Asymmetrien im gesamten Bewegungsverhalten sind die Folgen. Die Hippotherapie ist eine neurophysiologische Bahnungstechnick mit Hilfe des Pferdes, speziell mit den dreidimensionalen Schwingungsimpulsen der Gangart Schritt. Die Bewegungen des Pferderückens im Schritt bieten den gleichmäßigen Rhythmus in Verbindung mit therapeutisch nutzbaren Tempounterschieden und Gleichgewichtsanforderungen. Über das Becken werden beim Patienten Rumpfaktivitäten wie Halte- und Gleichreaktionen initiiert - wie sie im normalen Gehen automatisch ablaufen. Ziele der Therapie sind symmetrischer freier Sitz ohne Einsatz der Hände als Haltefunktion, Übertragung des Gangmusters auf den Körper des Patienten und damit Hilfe beim Erlernen des Gehens."
("NOT" - Ausgabe 3/2008 / www.not-online.de )
Hinzu kommt, dass auch bei komplett querschnittsgelähmten Personen und vor allem Kindern es den Gesamtkörper-Muskeltonus erhöht. Ebenso erweitert es das Bewußtsein der Kinder, da sie diese Bewegungsmuster selber sonst niemals erreichen könnten.
Gleichzeitig können vorhandene Sensibilitätsstörungen (häufig ein Neben-Erscheinungsbild gerade bei spina-bifida) mit Hilfe des Pferdes (ähnlich wie bei einer Delphin-Therapie) beseitigt werden.
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Spina-Kinder trinken meistens zu wenig. |
Gerade in Hinblick auf Blasen- und Nierenproblematiken bei Spina-Kindern kann es zu schwerwiegenden Problemen kommen.
Wie können Eltern das Trinkverhalten ihrer Kinder grundssätzlich verändern ?
Kinder daran zu gewöhnen, ausreichend und das Richtige zu trinken, stellt für Eltern eine nicht immer ganz leichte Aufgabe dar. urbia fragte Diplom-Oecotrophologin Alexandra Renkawitz vom Deutschen Grünen Kreuz (DGK), was Eltern dabei beachten sollten und wie die optimale Trinkerziehung aussehen kann.
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Spina bifida/ Hydrocephalus 
