Unter einer Spina bifida (offener Rücken) versteht man eine Fehlbildung der Wirbelsäule und des Rückenmarks, die in verschiedenen Schweregraden auftreten kann. Die Fehlbildung beruht auf einer Verschlussstörung des Neuralrohrs während der dritten bis vierten Schwangerschaftswoche und wird zusammen mit der Anenzephalie, einer Fehlbildung des Schädeldachs und Gehirns, zu den Neuralrohrdefekten gerechnet.
Die Beschwerden bei einer Spina bifida sind davon abhängig, wie schwer
das Rückenmarks geschädigt ist und reichen von geringen
Beeinträchtigungen der Gehfähigkeit bis hin zu Querschnittslähmungen
mit Störungen der Blasen- und Darmfunktion. Meist kommt es im
Zusammenhang mit einer Spina bifida zu einem Aufstau von Hirnwasser in
den Hirnwasserkammern (Hydrozephalus). Außerdem können
Intelligenzminderungen bei den betroffenen Kindern resultieren.
Eine Spina bifida ist häufig im vorgeburtlichen Ultraschall erkennbar.
Eine weitere Möglichkeit der Früherkennung bietet eine Blutuntersuchung
der Schwangeren in der sechzehnten Schwangerschaftswoche (Triple-Test).
Patienten mit einer Spina bifida sind häufig ein Leben lang in
medizinischer Betreuung. Dabei richten sich die Therapiemaßnahmen nach
dem Ausmaß der Erkrankung.
Folsäuregaben in der Frühschwangerschaft können das Risiko für Spina verringern.
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(Störung des Gehirnwasserkreislaufes) entwickelt sich bei den meisten Kindern mit Spina bifida (ca. 80 %) zusätzlich. In einigen Fällen treten außerdem Anfallleiden auf. Ein Hydrocephalus kann auch durch Fehlbildungen und Tumore entstehen. Durch bewährte Operationstechniken (Einsetzen eines Ventilsystems) werden die Voraussetzungen für eine altersgemäße Entwicklung geschaffen.
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Familie Reißer - Hannah Rabea |
Hannah Rabea Reißer – unser
absolutes Wunschkind – wurde am 28.Oktober 2003 per Kaiserschnitt
geboren.
Ein Augenblick, der alles veränderte.
Erst kurz vor der Geburt erfuhren wir,
dass alles anders sein sollte, als wir es gewünscht und erhofft
hatten, denn Hannah hatte Spina bifida (offener Rücken)und einen
Hydrocephalus (Wasserkopf).
Der Arzt sagte uns, wir würden ein
schwerst körperlich und geistig behindertes Kind bekommen!
Direkt nach der Geburt wurde Hannah in
eine weit entfernt liegende Spezialklinik geflogen – zurück
blieben wir als völlig verschreckte und hoffnungslose Eltern.
Unser ganzes Leben geriet ins Wanken.
Doch Hannah sollte uns schnell lehren,
dass auch eine etwas andere Lebensplanung schön und sinnvoll
sein kann.
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Mit großem Interesse habe ich im Internet über Ihre Stiftung für Kinder mit Hydrocephalus-Spina Bifida gelesen.
Ich bin selbst eine betroffene Mutter von einer Tochter mit Hydrocephalus. Sie ist mittlerweile 39 Jahre alt.
Wenn es Ihnen und Ihre Stiftung etwas hilft, möchte ich Ihnen kurz die Lebensgeschichte mitteilen.
Meine Tochter heißt Marion. Sie wurde geboren mit einer Meningocele - offener Rücken im Brustwirbelbereich.
Sie war 2 Wochen alt, da wurde
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Spina bifida/ Hydrocephalus