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Erfahrungsberichte
Leonie Hotmar
Mit großem Interesse habe ich im Internet über Ihre Stiftung für Kinder mit Hydrocephalus-Spina Bifida gelesen.
Ich bin selbst eine betroffene Mutter von einer Tochter mit Hydrocephalus. Sie ist mittlerweile 39 Jahre alt.
Wenn es Ihnen und Ihre Stiftung etwas hilft, möchte ich Ihnen kurz die Lebensgeschichte mitteilen.
Meine Tochter heißt Marion. Sie wurde geboren mit einer Meningocele - offener Rücken im Brustwirbelbereich.
Sie war 2 Wochen alt, da wurde
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Familie Reißer - Hannah Rabea
Hannah Rabea Reißer – unser absolutes Wunschkind – wurde am 28.Oktober 2003 per Kaiserschnitt geboren.

Ein Augenblick, der alles veränderte.

Erst kurz vor der Geburt erfuhren wir, dass alles anders sein sollte, als wir es gewünscht und erhofft hatten, denn Hannah hatte Spina bifida (offener Rücken)und einen Hydrocephalus (Wasserkopf).

Der Arzt sagte uns, wir würden ein schwerst körperlich und geistig behindertes Kind bekommen!

Direkt nach der Geburt wurde Hannah in eine weit entfernt liegende Spezialklinik geflogen – zurück blieben wir als völlig verschreckte und hoffnungslose Eltern. Unser ganzes Leben geriet ins Wanken.

Doch Hannah sollte uns schnell lehren, dass auch eine etwas andere Lebensplanung schön und sinnvoll sein kann.

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Jana Stüker - 14 Jahre alt

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Jana Stüker - 14 Jahre alt

Hallo,
Ich heiße Jana Stüker, und bin 14 Jahre alt. Ich habe seit meiner Geburt Spina-bifida und einen Hydrocephalus. Ich bin wegen meines offenen Rückens per Kaiserschnitt auf die Welt gekommen. In diesem Bericht möchte ich verschiedene Erfahrungen, wie z.B. mit Schule und anderen Sachen schildern.

Ich fange mal mit meiner ersten OP an. Meine erste OP hatte ich, als ich zwei Tage alt war. Bei dieser OP wurde mein Rücken verschlossen und das Ventil eingesetzt.  In den ersten Monaten hatte ich einige Ventilrevisionen. Später folgten dann diverse Hüft- und Tethered cord Op´s. Meine letzte, und bisher größte OP, war eine Versteifung der Wirbelsäule. Ich bin zwar erst vierzehn Jahre alt, musste aber schon über zwanzig Op´s über mich ergehen lassen.
Mit vier Jahren bin ich in den normalen Regelkindergarten gekommen. Hier hat es mir sehr viel Spaß gemacht und ich habe mich auch sehr gut mit den anderen Kindern aus meiner Gruppe und den Erzieherinnen verstanden.
Meinen ersten Rollstuhl, bei uns auch ,,Rolli“ genannt, habe ich mit drei Jahren bekommen. Den Rollstuhl habe ich aber

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Sarah Chudaska - 16 Jahre alt

image01.jpgHallo, 

ich heiße Sarah, bin 16 Jahre alt und ich bin mit einer Spina bifida und einem Hydrocephalus auf die Welt gekommen.

Ich möchte Ihnen hier von meinen Erfahrungen berichten, die ich in meinem bisherigen Leben in den verschiedensten Bereichen schon sammeln durfte.

Fange ich mal an mit unserem, meiner Meinung nach, wichtigsten Fortbewegungsmittel, dem Rollstuhl oder auch „Rolli“ genannt. Meinen ersten Rolli bekam ich mit vier Jahren, als ich in den Kindergarten kam. Dort bin ich durch alle Räume geflitzt...

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