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Spina bifida/ Hydrocephalus Leonie Hotmar
Spina bifida/ Hydrocephalus Leonie Hotmar | Leonie Hotmar |
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Mit großem Interesse habe ich im Internet über Ihre Stiftung für Kinder mit Hydrocephalus-Spina Bifida gelesen. Ich bin selbst eine betroffene Mutter von einer Tochter mit Hydrocephalus. Sie ist mittlerweile 39 Jahre alt. Wenn es Ihnen und Ihre Stiftung etwas hilft, möchte ich Ihnen kurz die Lebensgeschichte mitteilen. Meine Tochter heißt Marion. Sie wurde geboren mit einer Meningocele - offener Rücken im Brustwirbelbereich. Sie war 2 Wochen alt, da wurde diese Lücke geschlossen, danach bildete sich ein Hc. Es wurde sofort ein Ventil eingesetzt mit Ableitung in die Herzvorkammer. In den ersten 1 1/2 Jahren ihres Lebens wurde sie 10mal operiert, da sich die Drainage leider immer wieder verstopfte. Da sie die erste 1 1/2 Jahr ihres Lebens dann nur im Krankenhaus gelegen hat, oft gefesselt am Tropf wegen der vielen Op's, konnte sie sich nicht entwicklen. Als wir sie dann nach Hause bekamen, sagte der Neurochirurg uns, dass ihr Gehirn von alleine nicht arbeitet, dass man bei Marion nun alles antrainieren muss, wenn man das könne, denn von alleine würde sie sich nicht entwickeln wie ein normales Kind. Schafft man das nicht, was sehr gut verständlich ist (so seine Worte), dann wird ihre Tochter nur dahinvegetieren und sie wird nie laufen können. Schaffen sie das, so wird sie, wenn sie erwachsen ist, am Rande der Gesellschaft ein normales Leben führen können. Und das führt sie jetzt. Sie bekam dann, als sie 1 1/2 Jahre alt war, 2mal die Woche 3Wochen lang Krankengymnastik, und das war es. Mir wurde gezeigt, was ich so in etwa machen konnte und wie ich zu Hause alleine weiter machen sollte. Ich habe dann mit meiner Tochter geübt, jeden Tag 4 Stunden bis zum 16. Lebensjahr, alles schrittweise. Als sie nach Hause kam, konnte sie gar nichts, mit 11/2 Jahren nur auf dem Rücken liegen, nicht drehen, nicht stehen, gar nichts. Jeden Abschnitt, den wir übten, dauerte etwa 3 Monate und das Tag für Tag, Jahr für Jahr. Es war die Hölle, aber es hat sich gelohnt. Sie hat es geschafft, obwohl sie im Laufe der Jahre 2mal Hirnhautentzündung hatte und noch mal 10mal operiert wurde, also insgesamt 20mal. Sie hat ihren Hauptschulabschluss, hat eine Ausbildung als Hauswirtschafterin gemacht, hat einen Führerschein und wohnt selbständig in ihrer eigenen Wohnung. Anbei schicke ich Ihnen ein Foto von ihr. Die Ärzte bestätigen, sie ist nur so gut geworden durch das anhaltende und intensive Training, was wir zusammen immer Tag für Tag, Jahr für Jahr bis zum 16. Lebensjahr gemacht haben. Ich hoffe, dass mein Bericht jungen Eltern Mut macht, sich selbst einzusetzen und durchzuhalten über viele lange Jahren. Mit freundlichen Grüßen Leonie Hotmar |
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