Jana Stüker - 14 Jahre alt

Jana Stüker - 14 Jahre alt

Hallo,
Ich heiße Jana Stüker, und bin 14 Jahre alt. Ich habe seit meiner Geburt Spina-bifida und einen Hydrocephalus. Ich bin wegen meines offenen Rückens per Kaiserschnitt auf die Welt gekommen. In diesem Bericht möchte ich verschiedene Erfahrungen, wie z.B. mit Schule und anderen Sachen schildern.

Ich fange mal mit meiner ersten OP an. Meine erste OP hatte ich, als ich zwei Tage alt war. Bei dieser OP wurde mein Rücken verschlossen und das Ventil eingesetzt. In den ersten Monaten hatte ich einige Ventilrevisionen. Später folgten dann diverse Hüft- und Tethered cord Op´s. Meine letzte, und bisher größte OP, war eine Versteifung der Wirbelsäule. Ich bin zwar erst vierzehn Jahre alt, musste aber schon über zwanzig Op´s über mich ergehen lassen.
Mit vier Jahren bin ich in den normalen Regelkindergarten gekommen. Hier hat es mir sehr viel Spaß gemacht und ich habe mich auch sehr gut mit den anderen Kindern aus meiner Gruppe und den Erzieherinnen verstanden.
Meinen ersten Rollstuhl, bei uns auch ,,Rolli“ genannt, habe ich mit drei Jahren bekommen. Den Rollstuhl habe ich aber

nur für Spaziergänge oder andere längere Strecken benutzt. Seitdem meine linke Hüfte in den letzten Jahren immer wieder luxierte sitze ich eigentlich nur noch im Rollstuhl. Als ich sieben Jahre alt war, bin ich in die integrative Grundschule Nordhorn in Gütersloh gekommen. Dort haben sich drei Landfrauen als Integrationshelferinnen abwechselnd um mich gekümmert. Auch dort habe ich mich super mit den anderen aus meiner Klasse und den Lehrern verstanden. Ich bin zur Schule immer mit dem Taxi gebracht worden und fahre auch heute noch damit. Als dann der Schulwechsel kam, habe ich mich für die Gesamtschule entschieden. Seitdem ich von der Grundschule auf die Gesamtschule gewechselt habe, bekomme ich jedes Jahr eine/n neue/n Betreuer/in, was ich ziemlich doof finde. Wie gesagt, habe ich mich in der Grundschule noch ziemlich gut mit meinen Mitschülern und Mitschülerinnen verstanden, doch das hat sich, seitdem ich in der 5. Klasse bin, für mich schlagartig geändert, obwohl noch einige aus der Grundschule mit auf die weiterführende Schule gekommen sind. Irgendwie komme ich nicht mehr mit ihnen zurecht. Der meiste Unterricht, den wir haben, findet in unserem Klassenraum statt. Aber manchmal kann es vorkommen, dass wir auch in den ersten oder zweiten Stock müssen. Deshalb hat unsere Schule auch einen Fahrstuhl. Als Rollstuhl-Fahrerin bin ich nicht alleine auf der Schule. Außer mir sind noch drei andere Rollifahrer dort. Zwei Mädchen aus dem Jahrgang sieben, ich aus dem Jahrgang acht und ein Rollifahrer aus dem neunten Jahrgang.

Ich habe auch zwei jüngere Geschwister. Meine Schwester ist elf Jahre alt und mein Bruder ist sieben Jahre alt. Mit meiner Schwester komme ich eigentlich ganz gut klar, auch wenn es manchmal Ärger gibt. Meinen Bruder mag ich so gar nicht, weil er mir dauernd irgendwelche Spitznamen gibt, die ich gar nicht mag. Wenn man ihm dann auch noch sagt, dass er etwas für mich aus dem Keller holen soll sagt er immer, dass ich das auch selber machen könnte. Und wenn man ihm dann versucht beizubringen, dass das nicht geht dampft er immer beleidigt ab.

Seitdem ich Probleme mit meiner Hüfte habe, bin ich ein paar Jahre unten vor der Treppe immer aus meinem Rolli ausgestiegen, habe mich auf die Treppe gesetzt und bin auf dem Popo die Treppe rückwärts hoch gerutscht und von oben genau dasselbe Spiel nur dann halt vorwärts runter. Oben hatte ich dann noch einen zweiten Rolli, mit dem ich mich dort fortbewegen konnte. Mein Schlafzimmer und ein behindertengerechtes Bad, was ich mir mit meinen Geschwistern teilen muss, habe ich nämlich oben. Als mir dieser ganze Aufwand zu viel wurde haben wir überlegt einen Treppenlift einzubauen. Dafür war aber unser Flur zu klein. Also musste eine andere Lösung her. Dann kam uns die Idee zu einem Fahrstuhl. Da der Platz für den Fahrstuhlschacht von unserem Wohnzimmer abging und damit das Wohnzimmer zu klein wurde, haben wir auch dort angebaut. Nach einem halben Jahr Großbaustelle mitten im Haus ist die Treppe jetzt für mich kein Problem mehr. Weil der Fahrstuhl nur vom Erdgeschoss in die Erste Etage führt, komme ich aber nicht in den Keller und auf den Dachboden. Doch damit kann ich leben.
Damit ich ohne Hindernisse ins Haus und aus dem Haus komme, haben wir vorne vor der Haustür eine Rampe und, seitdem wir im Wohnzimmer den Anbau haben, ist auch dort eine Rampe, die mein Vater gebaut hat.
Ich habe ja schon das Bad erwähnt, was ich oben habe. Damit ich dort zurrecht komme(möglichst ohne Hilfe), habe ich dort ein höhenverstellbares Waschbecken und eine Dusche mit Sitz. Neben der Toilette sind an beiden Seiten Haltegriffe angebracht. Mein Schlafzimmer ist für mich so eingerichtet, dass ich überall alleine dran komme. Das heißt, die Schränke sind auf meiner Höhe, mein Schreibtisch ist auf verschiedene Höhen verstellbar und mein Kleiderschrank ist befahrbar.

Früher bin ich noch zu den Pfadfindern gegangen und habe dieses Hobby wegen meiner blöden Schulzeiten aufgegeben und gehe jetzt nur noch zum Luftgewehrschießen. Jetzt werden viele von euch wahrscheinlich denken, wie ich das wohl hinbekomme. Das ist ganz einfach zu erklären. Manche Leute Schießen ja auch im Knien und damit man sich da nicht die Beine „poliert“ oder sie danach wehtun gibt es Knierollen, die sich diese Leute unter die Knie legen. Um den Höhenunterschied auszugleichen und damit ich die Scheibe besser sehen kann lege ich mir diese Knierolle in den Rolli unter meinen Popo und setze mich darauf. Als nächstes werde ich versuchen, freihändig zu schießen, d.h., ohne das Gewehr aufzulegen..
Früher bin ich auch noch zum Rollisport gegangen und habe diesen Sport wegen der Pfadfinder erst mal „sausen“ lassen. Seit ein Paar Monaten gehe ich zusammen mit meiner Freundin zu einem Rollisport ganz in unserer Nähe und es macht auch riesig Spaß.
Meine eigentlichen Freunde kommen fast alle aus der Nachbarschaft, der Verwandtschaft bzw. Bekanntschaft, aber auch aus anderen Klassen. Ich habe auch zwei Freundinnen, die wie ich im Rollstuhl sitzen. Aber wie gesagt, die meisten Freunde sind Fußgänger.
Natürlich habe ich auch ein Handbike. Es hat ein Rad vorne dran, was man dann vor den Rollstuhl ,, kuppeln“ kann. Damit mache ich dann auch normale Radtouren oder längere Strecken, die ich ohne zusätzliche Unterstützung nicht schaffen kann.

Seit 2002 bin ich bei einer Krankengymnastin, die ihre Praxis direkt auf der anderen Straßenseite hat. Seitdem muss ich nicht mehr eine halbe Stunde vor Behandlungsbeginn aus dem Haus (vorher bin ich nämlich zu meiner Krankengymnastin nach Friedrichsdorf gefahren. Das war voll doof). Damit ich meine Muskeln in den Beinen auch außerhalb der Krankengymnastik (KG)-Termine trainieren kann, habe ich zuhause eine Art Fahrrad. Ich fahre vor dieses Fahrrad vor, schnalle mich ein und trainiere dann fünfzehn bis zwanzig Minuten (manchmal auch ne halbe Stunde) meine Beine.

Ich bin in Münster geboren und werde in Hannover orthopädisch betreut. Dort fahre ich immer hin, wenn ich neue Innenschuhe brauche, die trage ich, damit ich, wenn ich mich umsetzen will, in den Beinen nicht abknicke. Meine verschiedenen Op´s habe ich schon so ziemlich überall gehabt. Ich war z.B. schon in Bielefeld, Hannover, Münster; Göttingen, Mainz und in Langensteinbach, das liegt in der Nähe von Karlsruhe.

Wir haben auch eine ASBH (Arbeitsgemeinschaft für Spina-Bifida und Hydrocephalus)-Gruppe. Dort treffen sich Familien mit Kindern, die auch Spina- Bifida und/ oder Hydrocephalus haben. Mittlerweile sind wir über dreißig Familien. Die jüngsten Kinder sind noch unter einem Jahr alt, ich gehöre schon zu den älteren. Wir treffen uns alle vier bis sechs Wochen (immer samstags) und es macht riesig Spaß, sich mit den anderen zu unterhalten und etwas anderes mit ihnen zu machen.

Manchmal habe ich in meinem Leben vielleicht nicht so viel Glück gehabt, aber ich bin trotzdem zufrieden…!

Dies sind meine Erfahrungen, die ich in meinem bisherigem Leben schon gemacht habe, und konnte euch damit hoffentlich einen Überblick verschaffen, wie das Leben eines Rollikindes aussehen kann.

< zurück		weiter >

Unter anderem...