Aufzeichnungen über das Leben mit meinem behinderten Kind

Kurzbeschreibung
Die Ärzte gehen von einem Abbruch der Schwangerschaft aus, als sich abzeichnet, dass das Kind behindert sein wird. Gisela Hinsberger kann und will sich darauf nicht einlassen. Sofie wird mit einer Querschnittslähmung geboren. Die Eltern begleiten ihre Tochter auf ihrem kurzen, manchmal leidvollen, oft aber auch lebensfrohen Weg, bis sie kurz nach dem fünften Geburtstag Abschied nehmen müssen. Und sie erfahren: Glück bedeutet eben nicht Leidfreiheit, sondern wird an unerwarteter Stelle geschenkt.

Das Buch ist 2007 erschienen, und es wurde u.a. bei aspekte (17.08.07/online in der ZDF-Mediathek anzusehen/Schwerpunktthema Pränataldiagnostik), in der Zeitschrift Menschen der Aktion Mensch, bei pädiatrie hautnah, im Schattenblick, der Zeitschrift Gemeinsam Leben, dem ASBH-Rundbrief vorgestellt.

Umschlagtext
Ein besonderes Buch - unprätentiös, genau und mit literarischer Qualität erzählt.

Der Erfahrungsbericht einer Mutter, der zeigt: Glück bedeutet nicht Leidfreiheit. Das Leben eines Kindes ist keine Rechengröße, darf es nicht sein.

(Professor Dr. med. Klaus Dörner)

Auszug aus Weil es dich gibt. Aufzeichnungen über das Leben mit meinem behinderten Kind von Gisela Hinsberger. Copyright © 2007. Abdruck erfolgt mit freundlicher Genehmigung der Rechteinhaber. Alle Rechte vorbehalten.

Sachliche Begegnung
Wie immer bin ich zu früh da. Im Wartezimmer sitzt eine Frau, deren ernsten Blick ich gekonnt an mir abblitzen lasse. Wie sorglos ich bin, wie sicher, dass es mich niemals treffen wird. Ich bin in der 23. Woche, meine Ärztin hat mich hierher geschickt, weil der Kopf des Kindes zu klein sei. Eine Fruchtwasseruntersuchung hatte ich abgelehnt. (...) Natürlich habe ich keine Sekunde daran geglaubt, ein behindertes Kind zu bekommen.
So ist das mit der Statistik. Sie bleibt so schrecklich abstrakt.
Es ist so weit. Der Arzt ist unpersönlich und wortkarg. Ich lege mich hin, er führt den Ultraschallkopf über meinen Bauch. (...) ich frage arglos lächelnd: "Ist das ein Fuß, ist das eine Hand?"
Der Arzt antwortet nicht, meine Fragen perlen blank an ihm ab. Er starrt auf den Monitor, misst und macht Aufnahmen. Ich verstumme, und die Stille wird nur noch von technischen Lauten durchbrochen. Irgendwann steht der Arzt auf und reicht mir Papiertaschentücher. (...) Ich wische meinen Bauch ab, der Arzt setzt sich an seinen Schreibtisch, sagt, dass mein Kind "schwerstmehrfachbehindert" sei und zählt lateinische Wörter auf. Ich suche seinen Blick, seine Augen sollen mir sagen, dass das hier Wirklichkeit ist, doch er weicht aus, er gibt mir Informationen, aber er wird diesen "Augenblick" nicht mit mir teilen. Seine Stimme bleibt sachlich wie die eines Nachrichtensprechers; ich höre sie und stemme mich gegen das Gefühl von Unwirklichkeit. (...)
Das hier ist Realität. Es passiert. Mir und jetzt.
Doch es dauert, bis zu mir durchdringt, dass mein Baby gelähmt ist, und dass es "Klumpfüße" hat. Aus weiter Ferne höre ich diese Stimme, die nie auf mich wartet.

Sie sagt, dass die Schwangerschaft schon weit fortgeschritten sei, weist darauf hin, dass ein eventueller Abbruch möglichst bald stattfinden müsse, da das Kind sonst lebensfähig sei, fragt, ob ich einen Termin haben möchte.
Termin? Abbruch?
Harsch fallen die Worte, ich habe noch nicht mal verstanden, was los ist.